Pour les patients
Registre international KCNT1
Bienvenue !
Objectif du registre
Notre registre vise à faire progresser la compréhension scientifique et les développements thérapeutiques pour les troubles liés à KCNT1. Grâce au recueil des informations détaillées sur les symptômes, les expériences thérapeutiques et les profils génétiques, nous permettons aux chercheurs et aux professionnels de santé d’identifier les schémas, d’explorer les interventions potentielles et d’améliorer les résultats des patients. Les participants jouent un rôle crucial dans l’avancement de la recherche en apportant leurs données précieuses à la base de connaissances collectives.
Rejoignez le registre international KCNT1
En rejoignant notre registre, vous faites partie intégrante d’une communauté qui œuvre à un meilleur avenir pour les personnes affectées par un trouble lié à KCNT1. Votre participation contribue directement aux progrès scientifiques, ce qui pourrait conduire à l’amélioration des outils de diagnostic, des alternatives de traitement et à une meilleure compréhension des troubles liés à KCNT1. Ensemble, nous pouvons construire le savoir, petit à petit.
Le registre international KCNT1 est financé par la KCNT1 Epilepsy Foundation.
Qu’est-ce qu’un registre de patients ?
Un registre de patients est un recueil d’informations normalisées concernant un groupe de patients ayant une même affection. Les informations pourront être utilisées à diverses fins, comme la conduite d’études de l’histoire naturelle et le soutien au recrutement dans des essais cliniques spécifiques à la maladie. Le rôle du registre international KCNT1 est de :
- soutenir la conception d’essais cliniques qui explorent de nouveaux traitements pour les maladies rares ;
- décrire les personnes atteintes de troubles liés à KCNT1 et mieux comprendre la variabilité et les stades des personnes affectées par un trouble lié à KCNT1 ;
- comprendre comment les troubles liés à KCNT1 évoluent au cours de la vie d’une personne ;
- en savoir plus sur les modèles et variations de la pratique clinique au cours du traitement ;
- aider à développer de meilleures pratiques, directives de prise en charge et recommandations afin que les cliniciens puissent savoir comment prodiguer les meilleurs soins afin d’améliorer la qualité de vie et les résultats des personnes atteintes de troubles liés à KCNT1 ; et
- identifier les personnes atteintes de troubles liés à KCNT1 susceptibles d’être disposées à participer à d’autres études ou essais cliniques. Vous pourrez choisir si vous souhaitez ou non recevoir des informations sur ces autres études.
Quels types de données seront recueillies dans le registre international KCNT1 ?
Le registre international KCNT1 recueille des données sur les sujets suivants :
- Données sociodémographiques
- Antécédents médicaux et diagnostics
- Traitement et progression de la maladie
- Gestion des soins
- Qualité de vie
- Impact économique
Les données sont-elles sécurisées ?
Le registre international KCNT1 suit des directives gouvernementales strictes afin de garantir la protection des informations des patients. La plateforme utilise le protocole HTTPS, ce qui signifie que les données sont chiffrées lors de leur transmission entre le navigateur de l’utilisateur et les serveurs de NORD. Les données sont également chiffrées dans la base de données NORD. Les communications entre le serveur d’applications de la plateforme du registre et la base de données sont également chiffrées. Comme avec toute information fournie par voie électronique, il existe un risque très rare que la vie privée soit compromise. Toutefois, le registre et les mesures de sécurité minimisent le risque que cela se produise.