Pour les chercheurs

Le registre international KCNT1 recueille des données d’histoire naturelle spécifiques à la maladie concernant des personnes atteintes de troubles liés à KCNT1 dans le but d’en améliorer la compréhension et d’éclairer le développement du traitement. Les questionnaires du registre ont été élaborés à partir de normes d’éléments de données communes et couvrent les thématiques suivantes :

• Données sociodémographiques
• Antécédents médicaux et diagnostics
• Traitement et progression de la maladie
• Gestion des soins
• Qualité de vie
• Impact économique

Nous souhaitons partager nos données avec vous ! Si vous souhaitez avoir accès aux données du registre international KCNT1 pour un projet de recherche, veuillez contacter l’administrateur de notre registre à l’adresse kcnt1_registry@Kcnt1epilepsy.org pour plus d’informations. L’accès aux données du registre international KCNT1 est sous réserve de l’approbation du projet par le Comité consultatif du registre.